Uma nova aposta.. um novo tratamento.

Dentre tantos estudos, pesquisas sobre o tratamento adequado para o autismo, eis que chega aos meus ouvidos um lugar chamado CDI - Centro de Desenvolvimento Infantil, especialistas no assunto. Fica no bairro da Várzea. Fui lá, conheci o lugar, levei Francisco também para uma avaliação. Fiquei EN CAN TA DA!! Sabe aquela sensação de que aquelas pessoas com a magia daquele lugar seriam a mistura perfeita para tratar o meu filho? Pois foi esse sentimento que me tomou. Pesquisei sobre a metodologia usada por eles a Floortime, achei interessante demais. As terapeutas me abriram os olhos para uma nova forma de enxergar  o autismo e foi ai que eu vi uma nova possibilidade. Acreditei e matriculei. São duas tardes inteiras lá no CDI com direito a fono, t.o., musicoterapia, natação, entre outras atividades. Além disso, fui orientada a procurar uma médica Ortomolecular, acho que a única no Recife. Dra. Diana Campos. Consulta marcada, um pouco carinha (R$400), mas que não tem preço quando a sua meta é ajudar seu filho. Tenho compartilhado poucos momentos aqui, afinal seriam mais do mesmo, uma vez que os resultados são lentos, porém notórios. Então, como estamos apostando em algo novo, que pouco se ouviu falar, vim compartilhar mais uma alternativa de tratamento aqui. Esse do CDI. Precisava falar a vocês sobre eles. Que existe uma alternativa e eu to apostando minhas fichas aí. Boa sorte para nós em mais um desafio. Mais um passo nessa caminhada. Depois volto aqui para contar como está o andar da carruagem.
Hoje em dia é muito comum você conhecer alguém que tenha o Transtorno do Espectro Autista _TEA, ou ao menos conhecer alguém próximo que tem um caso na família, de amizades próximas. O número de casos tem crescido muito. Então, compartilha mais essa alternativa. Vamos ajudar quem precisa. Informação é essencial para salvar esses seres lindos e iluminados.

No site do CDI eu li um texto lindo, que eu vou compartilhar aqui:

Antes de me “ensinar” a falar…

Data: abril 27, 2014

Autor: CDI

(para todo pai, mãe, terapeuta, cuidador, professor, enfim, qualquer privilegiado que conviva com uma criança autista)

Falamos o que sentimos e/ou desejamos e nossa fala está sempre dirigida a alguém.

Por isso, se eu não consigo compreender o que estou sentindo, não há possibilidade de expressar isso através da fala…emoção e sentimento só se aprende com a vivência e comigo isso não é diferente. Esteja ao meu lado e nomeie o que acontece, viva comigo as diferentes experiências e me diga o que você sente, isso vai me ajudar. Quando eu gritar e chorar, posso não estar fazendo simplesmente “birra” e ao me ignorar você passa a mensagem que nem assim eu chamo a sua atenção. Ao invés de me ignorar, verbalize algo do tipo: “sei que você está com raiva, é difícil”. Dê sentido, me ajude a entender, interprete comigo as diferentes situações. Validar minhas emoções é diferente de ceder aos meus gritos e ou a choros, mantenha sua postura firme, mas me mostre que entendeu que estou chateado e diga isso para mim. Talvez assim fique mais fácil da próxima vez de eu usar palavras como “triste, chateado, raiva…etc”.

Da mesma forma, quando eu expressar minha felicidade correndo ou pulando (ou fazendo flapping ou qualquer outra forma de expressão física), não me mande parar simplesmente. Preciso dividir com alguém o que estou sentindo e esta é a minha maneira de fazê-lo. Você pode tentar transformar meus movimentos de mãos em palmas, por exemplo, me dando o exemplo de como fazê-lo e dividindo esse momento comigo. De novo, nomeie sentimentos. Uma frase do tipo “ah, você está feliz! Que bom!” e um bom sorriso num rosto alegre, me transmitem a mensagem de que estou sentindo algo bom e que posso dividir isso com você. Imagine agora que você, ao invés de sorrir comigo, se incomoda com meus pulos e/ou gritos e me diz rispidamente “pare com isso, menino”…. que conflito de sentimentos. Se você me compreende e lê minha linguagem corporal, as chances de eu querer dividir esses momentos com você são grandes e isso abre portas para a nossa interação e comunicação.

Não se engane, meu corpo, meus gestos, meu rosto, meus sons, meu olhar, lhe mostram o que eu desejo transmitir e você é meu melhor intérprete. Eventualmente, não vou mais gritar ou bater, e sim fazer uma cara feia e isso será o suficiente para você entender…até que consiga fazer o não com o dedo ou verbalizar isso através da fala…
Também vou parar de correr e pular, substituindo isso por palmas e depois por sorrisos, por exemplo, até que você me pergunte “gostou?” ou “está feliz?” e eu sorria em retribuição ou te diga que sim… mas preciso de ajuda no começo e de alguém que me ajude no percurso de compreender e expressar minhas emoções, meus sentimentos.

Assim, na hora que eu estiver pronto para falar, já terei os símbolos e as vivências necessárias para fazê-lo.

Juliana Maia Lopes
(Fonoaudióloga, Terapeuta DIR/ Floortime)

Já faz um ano... e o que mudou?!

Um pouco mais de um ano atrás estávamos descobrindo um mundo diferente. Desconhecido, mas azul e desafiador. Chico agora tinha traços de autismo, um Transtorno do Espectro Autista. Não falava quase nada, só balbuciava e entoava durante todo o dia a sílaba Cá! para TUDO!!! Imaginava: mudo ele não é. Raramente arranhava um mamã, ou coisinhas do tipo. A verdade é que eu juntei forças de onde eu não tinha para poder oferecer sempre o melhor para o meu pequeno. Coloquei ele de praxe em um monte de terapias. Algumas deram certo e outras a gente foi moldando. Achar uma fono que eu confiasse e acreditasse no trabalho demorou. Demorou, mas achei. Juliana, uma profissional muito dedicada e especial. Um anjo que apareceu nas nossas vidas. Nos dedicou sua atenção, profissionalismo e a sua amizade. Sou grata eternamente a ela por tudo isso. Com ela chico progrediu bastante. Evoluiu como menino. Aquele rapaz sem quase nenhuma atenção, que só entrava no consultório dela para desafiar, era agora um dos seus melhores amigos. A pegava pelo braço para entrar na sala e obedecia aos comandos de Tia JU! Ela cativou ele de uma forma bem linda. Tão especial. Só que pessoas especiais estão sempre em progressão e Tia Ju teve que nos deixar, foi estudar, fazer doutorado. E eu só agradeci a ela. Dia desses ela me mandou um whats dizendo que está fazendo especialização em autismo e que meu chico foi a inspiração para ela! Morri de alegria! Agora, estamos com a nossa quarta fono. O anjo da vez é Tia Valéria, começaram a terapia faz pouco mais de um mês, já sinto amor e confiança. É o que importa! Esse menino agora já fala um bucado de coisas, é Tia pra lá, Tia pra cá. Tia, tia. Mamãe, me dá, quero, vem cá, não, papa, entre um monte de palavrinhas soltas, mas com sentido. É só orgulho!! Todo dia eu agradeço por chico. Por saber que essa missão veio até mim para me fazer mais humana, mais mulher. Nunca pensei em desistir, nunca. Muitas vezes até levei tudo nas costas sozinha, mas sem titubear. Firme e forte na luta. Outro grande amigo que ganhamos nessa caminhada de um ano foi o querido Faisca. O cavalo que cativou chico. O grande companheiro de todas as quartas na equoterapia. Lembro demais dos primeiros meses. Era um chororô, uma agonia. O menino não queria nem saber a cor do cavalo. Hoje ele fica ansioso esperando a sua vez de cavalgar, de alimentar e cuidar de faísca. Muito fofo tudo isso. Fora isso, temos o acompanhamento de outra Tia Ju, a terapeuta ocupacional, uma excelente profissional e super dedicada também. Mudamos de psicólogo. O pai de chico nunca gostou muito doa que acompanhava chico e eu também senti uma carência na falta de informações. Nunca me passou um relatório, dizia que ia na escola e nunca foi. Enfim. Cortado. Estamos em busca de outro. 

Por que eu vim aqui escrever tudo isso? Porque a gente que tem essa missão tem que agarrar ela e encarar. Tudo vale a pena. Cada pequeno avanço é uma grade vitória e eu vejo que isso é possível. Me deparo com pais que não aceitam a condição dos filhos e acabam se ausentando da responsabilidade. E aquele pequeno ser fica cada vez mais longe de conseguir reverter esse quadro. O Dia Mundial de Conscientização do Autismo foi agora no dia 2 que vem veio justamente para espalhar informações sobre o espectro e sensibilizar a população sobre o transtorno que já afeta mais de 2 milhões de pessoas no mundo inteiro. Recebi muito carinho, apoio, oração. Coisa boa de sentir. Coisa boa de saber que tem gente que torce por nós nessa vida. E é isso nos faz seguir em frente. Obrigada a todos que torcem por nós! Beijos grandes e carinhosos. :)

Um passo à frente e você não está mais no mesmo lugar...

Mais de um mês sem postar nada aqui e eu já estava morrendo de saudades! É tão bom quando a gente compartilha experiências, vê resultados e se possibilita enxergar além de um mundo todo azul. 

Tempo foi o fator determinante para dar uma pausa aqui no blog. A tarefa de ser mãe, esposa, trabalhar fora e acompanhar o filho nas terapias é bem árdua, embora seja super compensadora.

Passados pouco mais de dois meses de identificado os traços de autismo em Francisco, consigo hoje perceber a mudança na nossa rotina e os avanços que conseguimos. Não é fácil! São muitos questionamentos, muitas satisfações para dar, muita ansiedade para as coisas acontecerem logo. Mas, CALMA! Para, respira fundo e segue. Esquece todas as vontades de desistir e acredita! É assim que estamos nos virando. Chico tem terapia com psicólogo na segunda, judô nas terças e quintas, Fono nas quartas e Sábados, Terapia Ocupacional na Quinta e Equoterapia na quarta. Cansa só de ler, né? Mas o resultado de tudo isso é uma satisfação enorme quando percebemos o avanço da nossa criança. Ele ainda não aprendeu a falar na nossa linguagem, mas tem evoluído dentro da sua. Está uma criança muito sociável. -Nem parece aquele menino que chegou aqui! Fala constante dos terapeutas e professores. Isso enche o peito e dar gás para continuar. 

Confesso que a escola está me ajudando demais. É bom demais ver o carinho de toda a equipe do CAB - Colégio Americano Batista - para ajudar Chico. É lindo e emociona! A gente coloca ele para participar de tudo, excursão, festas, tudo!

Ah.. outro fator determinante para voltar aqui foi os parabéns que ele recebeu na Fono e da Neuro.

A Neuro avaliou uma ressonância magnética e mais uma vez nos assegurou que não existe nenhum problema neurológico. E percebeu uma interação muito mais evoluída, comparada as vezes que estivemos lá. -Parabéns, Francisco! Estamos no caminho certo. Nos foi ressaltada a importância de se investir nas terapias e estamos indo! A fala mais motivadora: Mãe, eu disse que Francisco tem traços de autismo, o que é diferente de afirmar que ele é autista. Se as terapias continuarem, esses traços vão sumir e ele vai desenvolver normalmente. Ufaaaaaaaaaaaa!!!

Depois, foi a vez da Tia Ju, a Fono. Ele entrou sozinho, pela primeira vez na sala dela e permitiu que ela brincasse com ele. Mesmo que por 15 minutos. Mas, foi crucial para se perceber uma evoluída!

Sabe o que eu penso de tudo isso? Que a gente não pode jamais se dar por vencidos e convencidos. Essas crianças precisam de nós. E só nós podemos fazer alguma coisa por elas, além de Deus nos guiando, é claro! Se a gente não acreditar, quem vai?

Parei de estudar um pouco sobre o tema, não por desinteresse, mas por falta de tempo mesmo. Além de que eu passei muito tempo só pesquisando sobre o Espectro Autista. Precisava parar um pouco para absorver as coisas e colocá-las em prática!

Espero voltar em breve com mais notícias boas e dicas de estudos do tema!

Um beijo bem grande para quem torce por nós. <3

Momento de Leitura na Escola

Sou apaixonada por essa foto. Tão bom ver o garoto sorrindo e interagindo assim.

Esse registro foi a caminho do ônibus para uma excursão.

Aqui, foi na hortinha, que eles cuidam na escola.

Na roda de leitura. 

Na excursão no Parque Fazenda com as Professoras Silvana e Raphaela! 

... e a gente vai se amando que também sem um carinho ninguém segura esse rojão!

Amor. Esse sim foi o verdadeiro sentimento de ontem. Um amor azul, um amor de compaixão e solidariedade. Tenho vivido assim nos últimos tempos e confesso que eu tenho estado sempre mais feliz. Cada dia é sinônimo de um novo passo e uma nova conquista. Ontem foi o meu primeiro Dia Mundial de Conscientização do Autismo, embora seja o 7º pela ONU. Para mim, essa história toda aconteceu só esse ano e, por isso, aguardei tão ansiosa por esta data. Fiz aqui uma campanha #VistaAzul, que pedia para os amigos vestirem azul no dia, me enviar as fotos e falar com alguém sobre o autismo. No fundo eu sabia que ia dar tudo certo, como deu e eu nem esperava esse carinho todo. Ontem foi o dia das grandes emoções para mim. Receber ligações, ganhar abraços solidários e compartilhar minha experiência com essa nova vivência foi sensacional. Recebi da Secretaria de Direitos Humanos, Políticas Sobre Drogas e Juventude de Jaboatão dos Guararapes o convite para participar do Seminário Sobre a Política do Autista. Eu logo aceitei o convite e adorei a ideia. Seria a primeira vez que eu falaria alguma coisa em público com tanta propriedade. E Fluiu, fiquei mega nervosa, eu tremia, nem conseguia tomar o cafezinho da mesa com medo que a minha tremedeira derramasse em mim. Mas, tava lá, com a missão de conscientizar as pessoas através da minha experiência. Chegou a minha hora de falar e eu desenrolei. A vergonha deu lugar à emoção e tudo saiu muito natural. Aqueles olhos todos do auditório me encarando me fez buscar força para contar a minha história da melhor forma. As fotos que eu ia recebendo durante o dia me dando fôlego para seguir em frente. Mas, emoção não parou por aí, eu também dei a minha primeira entrevista para TV ontem. Recebi o convite para participar de uma matéria para o Jornal da Clube. E foi massa. Fiquei super a vontade, fiquei feliz de participar e ter a oportunidade de falar para o mundo sobre o autismo. (Depois disponibilizo a entrevista aqui). Recebi muitos elogios sobre a minha forma de encarar essa luta e isso só aumenta a minha vontade de brigar contra o autismo cada vez mais. Em suma, deixo aqui meu agradecimento a todos que estão comigo. Todos os amigos azuis que eu ganhei. VocÊs foram incríveis. Por isso, merecem um espaço maior aqui no blog. 

Amanda Nóbrega, minha preta!

Aninha, a moça desenhista!

Anna Karina, minha prima irmã!

O bebê da Shirley!

Camila, a irmã do coração e Natan, o cunhado azul!

Jussara, Wilma, eu, Jorge, Dona Graça, Suellen e Angela. A equipe!

A equipe de novo, com Muniz e Mariana e Deysinha, a moça da vibe!

Euzinha.

João. O primo skatista!

Maria Clara, a amiga de longas datas!

Sofia e Marine, as queridas do coração!

Paulinha, a irmã do coração!

Tia Jane e Aisa. A família!

Tião, meu preto!

Mainha (a vó perfeita), Dani (a vizinha companheira) e voinha (a bisavó azul mais linda)

Dani (a prima presente), Mainha e Miguel (Meu galego)!

Aline, a mãe de Flavinho e Flavinho delícia!

O andar da carruagem...

Hoje faz 1 mês que recebi o diagnóstico do meu filho Francisco com traços de autismo. Como já havia comentado por aqui, não fiquei triste, não fiquei de luto, nem achei que meu mundo tinha acabado. Bem longe de isso acontecer, eu tomo fôlego todos os dias e saio em busca de ajudar meu filho com o sorriso no rosto e a fé que de que tudo vai dar certo. Não é nada fácil, pelo contrário. As mães azuis sabem o sacrifício de enfrentar várias terapias durante a semana, trabalhar 8 horas por dia e ainda dar atenção ao pequeno quando chegar em casa. Mas, sou daquelas que acredita que a gente só tem a cruz que a gente consegue carregar. E só Deus sabe o peso dessa cruz. Ela é pesada, bem pesada, mas, carregada de conhecimentos, de ensinamentos, de desafios e eu tenho tirado todos de letra. Ainda bem!

Então, no final do ano passado eu me matriculei em um cursinho para estudar para concurso. Até então, normal! Só que eu saia de casa às 7h e só retornava às 22h30, deixando de lado a família. Só que tudo mudou. Troquei as disciplinas de direito, raciocínio lógico e tantas outras pela psicologia, fonoaudiologia, terapia ocupacional e tantas outras. Treinar redação só no trabalho e aqui no blog mesmo. Hoje eu levo meu filho na escola, vou trabalhar, volto para buscá-lo, levo na terapia e depois voltamos para casa. Isso quase que diariamente! Saímos às 7h e chegamos às 20h.

É bem cansativo, mas acredito que já está dando resultado. Eu intensifiquei a fono para duas vezes na semana, acrescentei a terapia ocupacional e o psicólogo uma vez e em casa retripliquei minha atenção para o Chico. Nós pintamos, cantamos, lemos e assistimos filme. É tudo muito novo para a gente mas estamos nos acostumando. Todos os dias eu agradeço a Deus por tudo o que ele me deu, pelo meu marido, minha filha, meu filho, meu trabalho e pela força de aguentar tudo isso.

De um mês pra cá, eu já assisti 2 filmes, li 3 livros e vários artigos. Fiz várias pesquisas e sempre que encontro uma brecha me vejo buscando no Google: autismo... é quase que automático! Mas, repito, isso tudo vai ser recompensado. As vocalizações de Francisco tem aumentado e ontem vibramos na terapia com a Tia Ju, a fono, quando mostramos o vídeo de Chico, que foi feito na terça. Ele estava tomando coca-cola (sei que é super errado e bla bla bla, mas ele tomou da minha mão e eu deixei e foi só um golinho) aí eu perguntei: Filho, o que você está tomando? Chico: Co- Ca! Hahahahahahahahahhahaha. Foi o máximo! São progressos como esses que só quem passa por essa rotina sabe a importância. Fizemos um gol contra o autismo! Mas, o campeonato continua e estamos nesse jogo para ganhar! Ahhh.... só lembrando, dia 2 de abril, é dia de vestir azul. Dia Mundial de Conscientização do Autismo. #EuVistoAzul e você?

Aqui eu compartilho alguns de momentos de alegria e descontração em casa!

Chico me contanto a historinha da Turma da Mônica

Ele adora a turminha da mônica e sempre que lembra, vai ler um pouquinho da historinha. Ele passa as páginas e aponta os personagens. ;)

Aqui nessas duas fotos de baixo, eu fiquei muito empolgada. Pois, consegui brincar com ele. Os dois na mesma brincadeira, mesmo por 3 minutos. Eu colocava uma pecinha, o Zuquinha (ursinho que é o melhor amigo de Chico) colocava outra e Chico completava. Foi uma farra só! Ele é super resistente, mas com criatividade a gente vai alcançado-o aos poucos.

Aqui eu havia comprado uma tela e algumas tintas, porque Chico já tinha se revelado um pintor para mim. Adora tintas, se pintar e então vamos otimizar as coisas. Nesse momento, eu e o pai estávamos dando apoio total! 

Vamos começar a campanha: #EuVistoAzul

Está chegando o Dia Mundial de Conscientização do Autismo, que é em 2 de abril. É uma data importante para os pais, cuidadores, profissionais e o próprio portador do TEA (Transtorno do Espectro Autista).  O país ainda precisa fazer muito para termos todos os direitos adquiridos, mas a sorte está ao nosso favor e nós temos ganhado muito. São mais de 2 milhões de brasileiros afetados pelo autismo. No mundo são 70 milhões!

Você sabe o que é autismo? Sabe mesmo? Não está achando que é aquela menina Linda da última novela global não, né? Pois é, é bem diferente daquilo. Aquele é apenas um perfil estereotipado que estamos em busca de erradicar. O autismo ainda é muito obscuro, não se tem confirmação da sua causa e tampouco do seu tratamento adequado, são tudo experimentos. E o autista ele sofre drasticamente com o preconceito alheio. É triste, mas é a nossa realidade. Todos os dias tentamos montar esse quebra-cabeças!

Não, meu filho não é um desastre, eu não estou triste e nem vou privá-lo das coisas por um diagnóstico de traços de autismo. Chico é muito capaz e eu tenho aprendido muito com ele. Cada dia uma nova descoberta e isso tem me enriquecido muito como ser humano, como mãe, como companheira. A gente passa a ver a vida por outro ângulo, com outra cor, que poucos se permitem enxergar também. Mas, só de termos o seu respeito já é um grande avanço para nós.

Por isso, amigos, lhes peço que comprem essa causa. É uma luta de todos, porque amanhã pode ser um parente bem próximo seu, já pensou nisso? Legal. E o que fazer? No dia 2 de abril, vista uma peça azul e conte o motivo a uma pessoa. Precisamos disseminar informações. Precisamos do apoio de todos. E aí, quem topa? Então faz o seguinte: No dia 2, vista o azul, tira uma foto, manda para mim (rebeca.jornalismo@gmail.com), usa as Hashtag: #DiaMundialdeConscientizaçãodoAutismo #EuVistoAzul #EuApoioOMundoAzul.

Esses anjos azuis precisam de nós. Beijo no coração de vocês!

Saiba mais sobre a data:

O Dia Mindial de Conscientização do Autismo, comemorado no dia 2 de abril, foi criado pela Organização das Nações Unidas, em 2007. A proposta era chamar a atenção para o assunto. Em 2010, durante o evento do dia 2, a ONU declarou que, segundo especialistas, acredita-se que a doença atinja cerca de 70 milhões de pessoas em todo o mundo, afetando a maneira como esses indivíduos se comunicam e interagem.

Por que todo cuidado é pouco...

Queridos azuis,

Cheguei a uma fase um pouco complicada, confusa, cheia de questionamentos nessas andanças em busca de uma saída para o autismo. 

Desde quando recebi o diagnóstico de traços de autismo de Chico, que eu não paro de pesquisar sobre o assunto. São infinitas metodologias, diversas opiniões e poucas respostas concretas. Apenas suposições e especulações. O autismo ainda é bastante opaco, não se tem muitas respostas e meu maior medo que é exista uma indústria por trás de tudo isso ditando formas de tratamento que podem não ser eficientes. Por essa razão, passo horas estudando o autismo por dia. Até brinco dizendo que em pouco tempo vou virar especialista.. rsrs. Mas é que eu quero ter certeza de vou conduzir esse tratamento da melhor forma.

Dentre as minhas buscas diárias de respostas e metodologias adequadas para ajudar o meu pequeno, eu encontrei o ‘GUIA DE ORIENTAÇÃO A PROFESSORES’:MANEJO COMPORTAMENTAL DE CRIANÇAS COM TRANSTORNOS DO ESPECTRO DO AUTISMO EM CONDIÇÃO DE INCLUSÃO ESCOLAR, desenvolvido em São Paulo na Universidade Presbiteriana de Mackenzie, neste ano (2014). Ou seja, super atual!!!

A primeira coisa que pensei a baixar esse material foi entregá-lo a professora de Francisco. Mas, não seria forçar a barra ou alguma forma de invadir a metodologia dela? Pedi opinião a algumas pessoas próximas e estas me incentivaram para entregar sim, como uma forma de ajudar a professora no manejo do comportamento de Francisco! Então tomei a decisão. Entreguei para a coordenadora da escola. Mas, antes, claro que eu li todo e ainda grifei as partes que mais me chamaram a atenção.

As informações do Guia estão todas baseadas em evidências científicas, voltado para crianças e adolescentes com TEA, em condição de inclusão escolar. São 52 páginas de muito aprendizado. Primeiro, tem aquela pincelada sobre as características do TEA, depois tem a parte prática, que ensina aos professores como melhorar o comportamento da criança em sala de aula e potencializar seu aprendizado (a gente também pode pegar a essência e fazer em casa). Faz parte da metodologia ABA, de análise comportamental (Beheivorismo). 

Foi esclarecedor para mim. É como se eu tivesse encontrado uma forte arma para lutar contra o autismo. Vou entregar a Tia Rafa, a professora do Chico, que é uma moça jovem, linda e super paciente. Espero que ela veja essa atitude com bons olhos e busque a esse meio como fonte para ajudar o pequeno Chico e seus próximos alunos que possam vir a ter as mesmas dificuldades.

Para baixar o material, CliqueAQUI!